“Valsts manai meitiņai atteica invalīda aprūpes pabalstu. Ir ļoti grūti, ja visu laiku stipri sāp...”

Ilustratīvs foto.
Foto: unsplash.com

“MK-Latvija” redakcija aizvien biežāk saņem sūdzības no smagi slimu invalīdu radiniekiem – valsts šiem cilvēkiem ar ierobežotām iespējām ir atteikusies piešķirt pabalstu mājas aprūpei. Kāpēc nekustīgai jaunietei invalīdei atteicās piešķirt pabalstu? Skaidrojam situāciju, kas attiecas uz daudziem!

Atsaka pat 1. grupas invalīdiem, gulošiem slimniekiem, kam nepieciešama diennakts aprūpe. Par kliedzošu vienaldzības gadījumu mums pastāstīja Rustams, kura  astoņpadsmitgadīgā meita Elizabete slimo ar ahondroplāziju – iedzimtu ģenētisku slimību, kuras rezultātā tiek traucēts normāls kaulu augšanas process.

"Elizabete slimo kopš dzimšanas," stāsta Rustams. "Būtībā, anomālu augļa attīstību vajadzēja konstatēt sonogrāfijā jau pirmajos grūtniecības mēnešos, tomēr manai sievai (nu jau bijušajai) to neviens nesaredzēja."  

Kopš agras bērnības meitai ir stipri deformētas kājas, ejot viņa bieži krita un sasitās, ik pēc 200 metriem viņai vajadzēja atvilkt elpu.

Pagājušajā gadā piekritām operācijai, lai pagarinātu kāju spieķa kaulus. Sākotnēji to plānojām veikt Maskavā, ilgu laiku tur bijām ārstu uzraudzībā, meitai Krievijā piešķīra invaliditāti, tomēr tur ar ārstēšanu neveicās, un mēs atgriezāmies Latvijā.

2019. gada aprīlī Elizabetei palika 18 gadu, un mēs šeit, Latvijā, devāmies pārformēt invaliditāti – no bērnu uz pieaugušo. Meitai iedeva 2. grupu. Es, protams, sašutu – viņas augums ir tikai 117 cm, tas pat ahondroplāzijas slimniekiem ir pārāk maz, bet viņai iedod tikai 2. grupu!

***

Pagājušā gada 31. oktobrī stacionārā “Gaiļezers” Elizabetei veica kaulu pagarināšanas operāciju – pirmo šāda veida operāciju Latvijā. Tās laikā kaulus salauž vairākās vietās, tajos ievieto skrūves, kuras pēc tam pakāpeniski griež, tādējādi pagarinot kaulus.

Pēc operācijas jaunietei uz abu kāju apakšstilbiem ir Ilizarova aparāti (aparāti, kas nodrošina osteosintēzi (lūzumu saaudzēšanu) un kaulu pagarināšanu, 1952. gadā izveidoja padomju ķirurgs Ilizarovs).

Kaulu pagarināšanas process prasīs divus ar pusi – trīs gadus. 7. novembrī mēs sākām aparātā griezt skrūves, lai pagarinātu kaulus. Tie aug ar ātrumu 1 mm diennaktī, šobrīd kauli izauguši par 9,2 cm. Taču tas ir ārkārtīgi sāpīgs process, meita naktīs sāpju dēļ nevar aizmigt. Ārstējošais ārsts apstiprināja, ka Elizabetei nepieciešama pastāvīga aprūpe, jo viņa nespēj pati pārvietoties pa māju.

Drīz Ilizarova aparātu noņems un uzliks citu, kas palīdzēs iztaisnot Elizabetes kājas. Vēl pēc dažiem mēnešiem ir ieplānota nākošā operācija – vai nu roku, vai iegurņa kaulu pagarināšanai. Nepieciešama arī pēdu operācija, būs jāstiepj cīpslas. Rustams nevar pateikt, kad meita varēs sākt staigāt.

***

Pagājušā gada beigās Rustams un Elizabete atkal iesniedza dokumentus Veselības un darbspēju ekspertīzes ārstu valsts komisijā (VDEĀVK), lai jaunietei pārskatītu invaliditātes grupu un nozīmētu mājas aprūpi. Nesen viņi saņēma lēmumu: Elizabetei patiesi piešķīra 1. grupu, tomēr nevis uz mūžu, bet līdz 2020. gada novembrim, savukārt pabalsta pieķiršanu atteica.

"23. decembrī, pirms Ziemassvētkiem, no Rīgas Sociālā dienesta atnāca ergoterapeite, lai novērtētu meitas stāvokli un saliktu vērtējumus milzu anketā, kas aizņem vairākas lapas," stāsta Rustams. "Ergoterapeite redzēja, ka meita neceļas un nestaigā, visu laiku guļ. Parādījām viņai Ilizarova aparātu uz Elizabetes kājām. Iztaujājusi meitu, ergoterapeite aizpildīja anketu, šķiet, izrādīja līdzjūtību, teica: “Turieties!” Un nu no VDEĀVK atnāca atbilde – saskaņā ar ergoterapeites aizpildīto anketu, Elizabetei pabalsts mājas aprūpei nepienākas.

Rustams ir nolēmis apstrīdēt šo lēmumu vai pat tiesāties ar VDEĀVK. 

"Rodas sajūta, ka VDEĀVK ir saņēmusi norādījumus traucēt invaliditātes piešķiršanai. Paziņu vidū redzu, ka otro grupu piešķir daudziem, bet 1. grupu saņemt ir ļoti sarežģīti," savos vērojumos dalās Rustams. "Pārsteidza arī tas, ka meitai grupu nepiešķira uz mūžu. Viņas slimība taču nav ārstējama! Tātad atkal nāksies nodarboties ar formalitātēm, lai nokārtotu invaliditāti."

***

Bez meitas kopšanas pabalsta ģimenei ir grūti iztikt. Sava dzīvokļa Rustamam un meitai nav, viņi to īrē. Iepriekš Rustams strādāja par tālbraucēju, par taksistu, bet pēc meitas operācijas bija spiests aiziet no darba, jo ir vienīgais, kas rūpējas par meitu.

Vienu no Ilizarova aparātiem pēc operācijas iedeva ārsts, par otru ģimenei nācās samaksāt 4356 eiro. “Naudu savācām no radiem un paziņām,” saka Rustams.

Pašlaik ģimenes ienākumus veido Elizabetes invaliditātes pabalsts (128 eiro), bijušās sievas maksātie uzturlīdzekļi un Rīgas pašvaldības piešķirtais transporta pabalsts (70 eiro).

Pagājušajā gadā, cerot saņemt dzīvokļa pabalstu, Rustams vērsās Rīgas Sociālajā dienestā un noformēja mazturīgā statusu. Tomēr dzīvokļa pabalstu viņš nesaņēma.

"Sociālajā dienestā teica, ka mūsu ienākumi ir pietiekami, lai mēs paši maksātu par dzīvokli. Savukārt par manu iesniegumu, ka invalīdam kopš bērnības, saskaņā ar likumu, pienākas valsts piešķirts dzīvoklis, Rīgas domē vienkārši noplātīja rokas. Galu galā man nolaidās rokas..."

Elizabete vēl mācās skolā. Pēc operācijas viņa ir pārgājusi uz mājmācību, tomēr ir grūti mācīties, ja visu laiku stipri sāp. Lai nedzertu pretsāpju medikamentus, jauniete lieto fentanila plāksterus. Onkoloģiskie pacienti tos var nopirkt ar atlaidi, bet Elizabetei ar viņas diagnozi atlaižu nav.

"Domāju, piešķirs meitai pabalstu, un viņa varēs mierīgi ārstēties. Diemžēl, nē," secina Rustams.

Komentēt situāciju lūdzām Juri Gaiķi, VDEĀVK vadītāju.

Vai nav iespējams pārskatīt gulošu slimnieku anketēšanas sistēmu? Šobrīd anketu aizpilda sociālā dienesta ergoterapeits. Iespējams, ekspertīzei vajadzētu piesaistīt VDEĀVK ārstus. Jo ergoterapeita slēdziens var būt subjektīvs, bet pārbaudīt to neviens nevar.

"Šādas idejas tiek apspriestas," atbildēja Juris Gaiķis. "Tomēr lēmums par īpašu slimnieka aprūpi un ar to sasitīto pabalstu nav atkarīgs no diagnozes. Tas ir atkarīgs no cilvēka reālajām iespējām mājās kaut ko darīt. Un Bartela indeksu (invalīda pašapkalpošanās iemaņu, mobilitātes un rīcībspējas vērtējums) veido dažādu sadzīves pozīciju kopums. Tieši ergoterapeits ir kompetenta persona, kas var sniegt šādu vērtējumu."

Invalīda aprūpes pabalsts ir 213,43 eiro mēnesī. Kopš 2019. gada 1. jūlija ir palielināts pabalsts cilvēkiem, kuru invaliditātes iemesls ir slimība kopš bērnības – tas ir 313,43 eiro mēnesī.